让罕见肿瘤被“看见”

　　2023年2月28日是第十六个“国际罕见病日”，今年的主题是“share your colours”点亮你的生命色彩。遵医附院消化内科党支部举办了以“让罕见肿瘤被看见--遵医附院消化内科党支部在行动”为主题的罕见肿瘤-神经内分泌肿瘤综合诊治论坛暨2023年国际罕见病日宣传活动。

罕见肿瘤-神经内分泌肿瘤综合诊治论坛学术交流图片

　　罕见肿瘤-神经内分泌肿瘤（NEN）是起源于分布全身的神经内分泌细胞和肽能神经元的高度异质性肿瘤，临床往往出现漏诊及误诊。2021年遵医附院消化内科牵头全院14个科室，率先在贵州省建立了首家神经内分泌肿瘤MDT诊治团队，设置了专病医生、专病治疗组、专病门诊，中国抗癌协会神经内分泌肿瘤主任委员-复旦大学附属肿瘤医院陈洁教授作为消化内科的客座教授。团队成立1年多来，为来自重庆、四川、云南及省内的近300名神经内分泌肿瘤患者制定了MDT诊疗模式下的个体化方案，实现了贵州省罕见肿瘤-神经内分泌肿瘤MDT诊治零的突破。目前遵医附院消化内科为中国抗癌协会神经内分泌肿瘤专委会常委单位及指南编写单位。

罕见肿瘤-神经内分泌肿瘤综合诊治论坛学术交流图片

　　罕见肿瘤-神经内分泌肿瘤综合诊治论坛由遵医附院消化内科庹必光教授和刘雪梅教授，中国抗癌协会神经内分泌肿瘤主任委员、复旦大学附属肿瘤医院陈洁教授、云南省肿瘤医院杨润祥教授、四川大学华西医院曹丹教授共同担任大会主席。陈洁教授讲授了《副神经节瘤的综合诊治》，刘雪梅教授讲授了《神经内分泌肿瘤规范治疗之路》，吴会超、苏薇教授与全国各大医院的医生进行了罕见病例分享及讨论。

点亮罕见病人生命色彩，让罕见病被越来越多人“看见”！

　　大型义诊活动

　　2023年2月28日，是第16个国际罕见病日，遵义医科大学附属医院/贵州省儿童医院以“爱就罕出来”为主题，通过 “线上咨询、线下义诊”相结合的形式，在儿科门诊大厅举行大型联合义诊。

　　儿童是罕见病的主要受累群体，占罕见病患者的50%。其中约75%的罕见病是遗传病，更不幸的是，其中约有1/3的罕见病患儿无法活过5岁。为帮助罕见病患者进行及时诊断干预治疗，贵州省儿童医院儿童神经遗传内分泌科、儿童康复科、儿童血液肿瘤免疫科、儿童呼吸心血管科、儿童肾脏风湿消化科、新生儿科、小儿外科近10名专家参加义诊。

　　义诊现场，专家们耐心为前来就诊的患儿及家长解疑答惑，根据患者的具体情况提供最佳的诊疗建议，并对前来咨询的群众进行罕见病知识的健康宣教。线上咨询平台亦同步开通，由专人负责为不能到现场咨询的病患提供帮助，活动期间共收到近30份问卷。通过义诊活动的开展，让大家更了解罕见病、认识罕见病。

　　文、图：樊怡、化伟利 | 文、图：田茂强